{"id":32980,"date":"2021-04-15T03:14:46","date_gmt":"2021-04-15T02:14:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.entroncamentoonline.pt\/portal\/?p=32980"},"modified":"2021-04-15T11:25:07","modified_gmt":"2021-04-15T10:25:07","slug":"17-de-abril-dia-mundial-da-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.entroncamentoonline.pt\/portal\/17-de-abril-dia-mundial-da-hemofilia\/","title":{"rendered":"17 de abril | Dia Mundial da Hemofilia"},"content":{"rendered":"<p>Na v\u00e9spera do Dia Mundial da Hemofilia, que se comemora a 17 de abril, a Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Cong\u00e9nitas revela alguns factos de uma condi\u00e7\u00e3o que ainda continua a ser desconhecida de muitos.<\/p>\n<p>Sabia que:<\/p>\n<ul>\n<li>Existem quase mil casos de Hemofilia em Portugal?<\/li>\n<li>A Hemofilia \u00e9 um dist\u00farbio hemorr\u00e1gico que, se devidamente controlado, n\u00e3o \u00e9 impeditivo de uma vida perfeitamente normal?<\/li>\n<li>N\u00e3o devemos apelidar a Hemofilia de doen\u00e7a? Com o avan\u00e7o da medicina, a Hemofilia pode hoje ser considerada como uma condi\u00e7\u00e3o?<\/li>\n<li>\u00c9 uma condi\u00e7\u00e3o heredit\u00e1ria, e na maioria dos casos existe um historial familiar, mas que 30% dos diagn\u00f3sticos podem ocorrer sem antecedentes na fam\u00edlia;<\/li>\n<li>Tem um padr\u00e3o recessivo ligado ao sexo? Isto \u00e9, enquanto s\u00e3o os os homens que quase exclusivamente s\u00e3o afetados pela patologia, este \u00e9 transmitido pelos elementos familiares femininos.<\/li>\n<li>Com tratamento profil\u00e1tico, preventivo, e poss\u00edvel controlar as hemorragias ou mesmo reduzi-las a zero, e ter uma qualidade de vida equiparada \u00e0 restante popula\u00e7\u00e3o?<\/li>\n<li>Ter a terap\u00eautica sempre dispon\u00edvel \u00e9 de extrema relev\u00e2ncia no dia-a-dia?<\/li>\n<li>Existem cinco centros de refer\u00eancia em Portugal?<\/li>\n<li>100% das pessoas com Hemofilia e cuidadores prefere que o tratamento seja realizado em casa e n\u00e3o numa unidade hospitalar?<\/li>\n<li>71% dos cuidadores sente que a Hemofilia condiciona a vida no seu dia a dia?<\/li>\n<li>100% dos profissionais de sa\u00fade apontam a Profilaxia como tratamento ideal e preferencial na Hemofilia?<\/li>\n<li>92,3% dos profissionais de sa\u00fade reconhece que \u00e9 necess\u00e1rio incluir acompanhamento psicol\u00f3gico nos cuidados prestados \u00e0 pessoa com Hemofilia?<\/li>\n<li>43% dos pais de crian\u00e7as com Hemofilia n\u00e3o acredita que \u00e9 poss\u00edvel o seu filho viver sem hemorragias?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Porque a Hemofilia pode aparecer em qualquer fam\u00edlia, n\u00e3o desvalorize:<\/p>\n<ul>\n<li>Presen\u00e7a frequente de n\u00f3doas negras durante a inf\u00e2ncia;<\/li>\n<li>Perda de sangue excessiva quando comparado com a gravidade do ferimento. Isto \u00e9, um ferimento pequeno provoca uma hemorragia que demora demasiado tempo a parar;<\/li>\n<li>Perdas de sangue espont\u00e2neas (sem causa aparente) nas articula\u00e7\u00f5es, por exemplo nos joelhos, m\u00fasculos ou noutros tecidos, que provocam dor e dificuldade de movimenta\u00e7\u00e3o;<\/li>\n<li>Perdas de sangue frequentes e excessivas em regi\u00f5es como nariz e boca (mucosas).<\/li>\n<\/ul>\n<p>A Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Cong\u00e9nitas \u00e9 uma Institui\u00e7\u00e3o Particular de Solidariedade Social, na \u00e1rea da Sa\u00fade, sem fins lucrativos. Fundada em 1976, colabora com as entidades governamentais para garantir o diagn\u00f3stico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Dist\u00farbios Hemorr\u00e1gicos.<\/p>\n<div class=\"fb-background-color\">\n\t\t\t  <div \n\t\t\t  \tclass = \"fb-comments\" \n\t\t\t  \tdata-href = \"https:\/\/www.entroncamentoonline.pt\/portal\/17-de-abril-dia-mundial-da-hemofilia\/\"\n\t\t\t  \tdata-numposts = \"10\"\n\t\t\t  \tdata-lazy = \"true\"\n\t\t\t\tdata-colorscheme = \"light\"\n\t\t\t\tdata-order-by = \"social\"\n\t\t\t\tdata-mobile=true>\n\t\t\t  <\/div><\/div>\n\t\t  <style>\n\t\t    .fb-background-color {\n\t\t\t\tbackground:  !important;\n\t\t\t}\n\t\t\t.fb_iframe_widget_fluid_desktop iframe {\n\t\t\t    width: 100% !important;\n\t\t\t}\n\t\t  <\/style>\n\t\t  ","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na v\u00e9spera do Dia Mundial da Hemofilia, que se comemora a 17 de abril, a Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Cong\u00e9nitas revela alguns factos de uma condi\u00e7\u00e3o que ainda continua a ser desconhecida de muitos. 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